Семинар «Опыт работы с волонтерами Детского хосписа «Дом с маяком»».
С осени 2013 г. в Москве начала работу выездная служба Детского хосписа. Неизлечимо больные дети и их родственники получают всестороннюю поддержку – медицинскую, психологическую, социальную, духовную. Хоспис не занимается лечением основного заболевания или реабилитацией, но облегчает симптомы и создает условия, чтобы ребенок и вся его семья могли жить максимально полной, активной, нормальной жизнью. Совершенно невозможно представить работу Детского хосписа “Дом с маяком” без помощи волонтеров. Ведь именно волонтеры могут уделить ребенку индивидуальное внимание и помочь исполнить самые необыкновенные мечты. Но как организовать работу волонтеров в детском хосписе?
Ведущая семинара: Анастасия Майорова, координатор волонтеров Детского хосписа «Дом с маяком», c мая 2009 — декабрь 2013 г. — координатор в отделении онкологии и нейрохирургии в НПЦ медпомощи детям в Солнцеве, фонд «Подари жизнь», с декабря 2013 г. — координатор волонтеров в Детском хосписе.
Организаторы: Добровольческое движение «Даниловцы» http://www.danilovcy.ru/, Школа социального волонтерства
Текстовая версия:
О детском хосписе
Слово «хоспис» в переводе с латинского обозначает «гостеприимство». В хосписах стараются создать условия, чтобы тяжелобольной человек и его семья могли бы жить максимально полной, активной, нормальной жизнью. В хосписе заботятся как о душе человека, так и о его теле. Вся философия хосписов построена на трепетном, уважительном отношении к личности больного человека и его родственников.
Комплексная медицинская, социальная, психологическая и духовная поддержка, оказываемая тяжелобольным неизлечимым людям и их семьям – это и есть паллиативная помощь. Когда тяжело заболевает ребенок или взрослый, то вместе с ним болеет вся его семья. Паллиативная помощь помогает пережить, справиться с тем, что есть.
В России в детские хосписы попадают дети не только с онкологией, как часто думают, но с совершенно разными диагнозами. Но их объединяет то, что они очень тяжело и неизлечимо больны. По статистике, более ста тысяч детей в России нуждаются в паллиативной помощи.
Хоспис– это возможность для больного ребенка и его близких жить обычной полноценной жизнью, сколько бы времени у него ни осталось. Потому что, когда человек тяжело заболевает, многое для него становится невозможным. Порой это самые простые вещи, например, выйти на улицу, встретиться с друзьями, погулять, сходить в кино, сделать то, что в обычной жизни мы с вами делаем, не задумываясь.
У нас в России детских хосписов, как стационаров, так и выездных служб поддержки, чрезвычайно мало. Есть в Санкт-Петербурге, в Казани, в Ижевске. Поэтому большинство детей с тяжелыми неизлечимыми диагнозами выписывают из больниц в никуда.
В Москве строится детский хоспис «Дом с маяком». Очень надеемся, что он будет построен в 2018 году и сможет принимать детей из Москвы и регионов (если ребенка в тяжелом состоянии выписали из московской больницы), чтобы оказывать всестороннюю помощь. Прежде всего, это медицинская помощь – устранение боли, различных симптомов, сопровождающих тяжелое заболевание (тошнота, рвота, проблемы с дыханием), а также психологическая и духовная поддержка, чтобы до последнего момента и дети, и их родители чувствовали, что они не одни; чувствовали уважительное отношение, что их воспринимают как личностей, значимых и ценных.
Программы хосписа
У детского хосписа пока нет своего здания. Но с осени 2013 года активно работает выездная служба: специалисты и волонтеры навещают детей на дому. Сейчас в детском хосписе «Дом с маяком» существует две программы помощи семьям – помощь детям в Москве и помощь детям в Московской области. Для нас не имеют значения гражданство, прописка, регистрация, полис, но важно, чтобы до ребенка возможно было доехать. Услуги, предоставляемые детским хосписом «Дом с маяком», для подопечных семей бесплатны.
Помощь детям в Москве оказывается детям, которые постоянно проживают или временно находятся на территории Москвы. Это комплексная (медицинская, социальная, психологическая, благотворительная и духовная) помощь на дому для семей с неизлечимо больными детьми. С семьей работает целая команда, состоящая из врача, медсестры, координатора, психолога, игрового терапевта, няни. Также в команде хосписа есть узкие специалисты (физический терапевт, ортопед, специалист по респираторной поддержке, логопед, невролог, стоматолог, диетолог и т.п.), которые проводят консультации в офисе хосписа. И есть специалисты по правовой или духовной поддержке, которые оказывают консультации по запросу семьи: юрист, социальный работник, священник.
Помощь детям в Московской области – это программа для детей, которые проживают или временно находятся на территории Московской области. В команду входят координаторы и врачи. Из-за дальности проживания пациентов в области, врачи почти не выезжают на дом и проводят консультации в офисе хосписа и по скайпу. Также в офисе хосписа семьи могут получить консультации узких специалистов (невролога, кардиолога, диетолога). По запросу — помощь психолога, юриста, священника.
Детский хоспис обеспечивает семьи всеми необходимыми медицинским оборудованием, расходными материалами, техническими средствами, лекарствами и медицинским питанием, которые рекомендуют наши специалисты.
Сегодня детский хоспис «Дом с маяком» помогает почти 500 детям в Москве и в Московской области. Чтобы встать к нам на учет, родителям необходимо заполнить анкету на нашем сайте www.childrenshospice.ru, и медицинская комиссия детского хосписа рассмотрит обращение и примет решение о постановке на учет на основании принятых Критериев отбора пациентов (есть на сайте детского хосписа).
Так как нуждающихся в помощи хосписа сейчас достаточно много, существует лист ожидания, но всегда двери нашего хосписа открыты для детей, у которых произошло резкое ухудшение состояния вследствие быстрого прогрессирования заболевания (онкология, СМА 1).
Каждые выходные в детском хосписе проводятся различные выездные мероприятия для подопечных семей. Мы стараемся, чтобы семьи хоть на какое-то время могли жить полноценной, обычной жизнью. Например, зовем их в бассейн, на рыбалку, покататься на теплоходе, полетать на воздушном шаре, помолиться вместе на литургии в храме. Некоторые дети во всем участвуют, будучи подключены к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Почти все наши подопечные дети приезжают на инвалидных колясках.
Мы стараемся сделать всё возможное для того, чтобы семья не жила в замкнутом пространстве, чтобы она не переставала жить, чтобы родители общались с другими родителями, с другими людьми, чтобы у них была возможность именно всей семьей выйти на прогулку. Важно, чтобы вся семья могла выехать и провести какое-то определенное количество времени вместе, в очень хорошей дружелюбной атмосфере, среди людей, которые их любят и принимают, которые могут играть и общаться с ребёнком не как с особенным, а как с обычным ребенком. Несмотря на то, что наши дети очень тяжело больны, они остаются детьми: у них есть свои желания, они любят играть, шалить, смеяться, то есть, всё то, что любят обычные дети.
Во всём мире детские хосписы строятся не только для стремительно ухудшающихся детей, но используются также как респисы – то есть как возможность передышки для родственников. Родители могут оставить своих детей в хосписе на некоторое время (несколько дней), и детям будет оказана высококвалифицированная помощь. Родители могут в это время отдохнуть или заняться какими-то делами.
В детском хосписе мы стараемся ничего не откладывать на завтра. Мы стараемся исполнить мечты наших подопечных детей. А желания у них бывают самые разные, начиная от знакомства с какой-нибудь «звездой» и заканчивая желанием элементарно сходить куда-то (в Планетарий, в кино, встретиться в Дедушкой Морозом).
Что делают сотрудники хосписа?
Самым главным посредником между хосписом и семьей является координатор помощи семьям. Он принимает заявки от семьи и старается с помощью хосписа их как-то решить. Заявки очень разные, начиная от нехватки памперсов и заканчивая необходимостью консультаций с различными специалистами. Координаторы становятся достаточно близкими людьми семьям. Они организуют поздравления детей с днем рождения и записывают их на различные мероприятия. Мамы всегда могут им позвонить, поделиться своими переживаниями, радостными или печальными.
В детском хосписе работают врачи разных специальностей (педиатры, неврологи, онкологи, реаниматологи, пульмонолог, диетологи, офтальмологи, стоматологи, логопеды и др). Наши врачи не могут вылечить основную болезнь, но они помогают снять симптомы, облегчить состояние ребенка.
Есть медсёстры, которые приезжают домой к детям и учат родителей правильному уходу за ребенком, как правильно пользоваться тем или иным медицинским оборудованием. Родителям приходится очень много учиться, как обращаться с аспиратором для удаления мокроты из легких, кислородным концентратором, аппаратом ИВЛ и т.д.
Есть няни, которые могут заменить мам на несколько часов, даже на день, дать им передышку. Тяжелобольные дети требуют круглосуточного ухода, и, соответственно, у мам часто не остается времени даже, чтобы просто убраться в комнате, приготовить ужин для мужа. Я уже не говорю про возможность сходить в магазин.
Есть психологи, которые по запросу от семьи поддерживают детей, родителей и родных. Есть игровые терапевты, которые играют с детьми. Для каждого ребенка они пытаются найти свой ключик, потому что дети у нас очень разные, и они учатся сначала сами взаимодействовать с ребенком, а потом помогают взаимодействовать ещё и родителям.
Есть специалисты по физической терапии. Они подбирают для наших детей различные коляски, индивидуальные корсеты и так далее, чтобы у ребят меньше было искривлений и боли. Также они учат родителей подбирать удобную позу для ребёнка, правильно высаживать и укладывать детей. Наши социальные работники помогают родителям оформлять документы для того, чтобы получать необходимые в лечении лекарства или другие предметы, которые можно получить от государства.
Есть и юристы, и бухгалтеры, большой отдел закупок, сотрудники которого помогают закупать все необходимое больным детям с большими скидками.
Волонтеры детского хосписа
Без волонтеров невозможно представить работу хосписа. Наши специалисты ограничены во времени, у них есть свои определенные задачи. У волонтеров часто нет таких жестких ограничений по времени. Волонтеры приходят в семьи, не имея каких-то конкретных целей и задач. Они приходят просто к ребенку, чтобы с ним поиграть, позаниматься, пошалить, то есть делать то, что нравится ребенку.
Волонтеры дарят родителям и детям душевное, сердечное, человеческое общение и внимание. Сейчас волонтеров у нас не очень много, их порядка 300 человек. Это не значит, что все активные, кто-то из них помогает нам время от времени.
Среди волонтеров преобладают девушки, средний возраст 27-45 лет. Молодых людей у нас намного меньше, но мужская помощь всегда очень нужна.
Волонтеры оказывают нашим семьям профессиональные услуги на дому. Они самые разные. Так как дети остаются детьми, у них увлечения тоже детские, многие из них не могут выходить из дома, даже посещать наши мероприятия по разным причинам, чаще по состоянию здоровья. Поэтому часто развлечения приходят к детям домой. Это могут быть аниматоры, причём в разных образах, это могут быть клоуны, люди с животными, собаками. Есть «поющие» волонтеры и волонтеры-художники, они дарят очень сильные эмоции, потому что музыка и творчество – это настоящая терапия. Есть волонтеры-кулинары, волонтеры-парикмахеры, которые стригут наших подопечных детей на дому. Есть волонтеры-фотографы. Они делают прекрасные фотографии, и мы их отправляем после мероприятий семьям. Часто это единственные фотографии ребенка в окружении близких. Есть у нас также волонтеры-переводчики, они помогают нам, когда приезжают различные иностранные специалисты. Есть волонтеры мастера по красоте – это визажисты, мастера маникюра. Положительные эмоции, которые приносят волонтеры, очень важны и очень ценны. Очень часто после визита волонтеров дети начинают себя чувствовать лучше. Например, у многих наших детей проблема с аппетитом, и мамы чего только не придумывают, чтобы заставить ребенка поесть. А тут пришел, например, волонтер – кулинар, наготовил вкусности, и ребёнок поел вместе с волонтером.
Есть волонтеры, которые просто навещают семьи на дому. Мы их просим приходить в семьи в течение года регулярно, один раз в неделю. Они приходят в семьи и просто общаются с детьми. Кто-то лепит, кто-то смотрит фильм с ребенком, и они потом его обсуждают, кто-то занимается языками, кто-то просто разговаривает, гуляет на улице. Волонтеры в семьях обычно делают самые обычные вещи. Иногда они приходят к братьям и сестрам больных детей, потому что родители почти все время уделяют больному ребенку из-за тяжести состояния, а на братьев и сестер времени и сил не остается. Волонтеры дарят семьям свое внимание и тепло. Есть волонтеры, которые сопровождают семьи на мероприятиях: они заботятся о семье, общаются с ребенком и родителями.
Нам всегда очень нужна помощь волонтеров-водителей. У большинства наших семьей нет своих машин, а такси очень дорого. За месяц водители-волонтеры выполняют свыше 350 поездок. Они отвозят детям концентраторы, специальное лечебное питание, инвалидные коляски и так далее. Авто-волонтеры помогают добраться детям на консультации к врачам и на развлекательные мероприятия.
Волонтеры-водители нам экономят в месяц приблизительно 600-700 тысяч рублей. Это немалая сумма, на которую можно купить специальное питание на несколько человек, лекарства, расходные материалы для аппарата ИВЛ и многое другое.
Мы всегда говорим нашим волонтерам, что волонтерство в хосписе – это не какая-то активная помощь, «спасательство». Это бытие, это процесс, процесс нахождения рядом.
Подготовка и обучение
Чтобы стать волонтером детского хосписа «Дом с маяком» необходимо заполнить анкету на сайте хосписа, и в зависимости от вида выбранной помощи, пройти собеседование, посетить подготовительный семинар, участвовать в выездных мероприятиях.
Раз в месяц по субботам для волонтеров, которые хотят помогать на мероприятиях или навещать ребенка в семье, мы проводим подготовительные семинары. На семинаре обсуждаем правила поведения волонтеров, роль волонтеров, выполняем различные практические задания. После подготовительного семинара волонтеры в качестве стажировки помогают на выездных мероприятиях.
В волонтере для нас прежде всего важны не его профессиональный или волонтерский опыт, а его личностные качества: доброта, отзывчивость, деликатность, внимательность, тактичность, умение слушать. Помощь и поддержка волонтеров проходят обычно посредством различных встреч, где мы обсуждаем всю нашу текущую работу, или звонков.
Раз в месяц проходят обучающие встречи с сотрудниками хосписа. Это могут быть психологи, игротерапевты, физические терапевты, которые делятся с волонтерами своим бесценным опытом взаимодействия с ребенком и его родителями.