Урок 7. Есть ли место волонтерам в пациент-ориентированной системе помощи? (Статья)

Юрий Белановский,

Это то, что нам всем нужно

Сейчас модно говорить о «пациент-ориентированном» подходе. Это когда в медицине или в социальной сфере главный акцент ставится на пациенте («подопечном», «проживающем» и т.д.) Идея в том, что пациент – прежде всего человек, и у него такие же, как и у всех права, он нуждается в комфортном и доверительном отношении к себе. Предоставляемая ему помощь должна соответствовать его индивидуальным предпочтениям, потребностям и ценностям. Необходимо учитывать пожелания пациентов при принятии клинических или иных важных решений. Очень важно и простое уважение к человеку и его личному пространству, простое сочувствие к страданию или переживаниям пациента, простое понимание просьб и даже капризов.

Пациент-ориентированный подход – это и свежее белье, и украшенные цветами палаты больницы, и чистые окна. И конечно, приветливый и вежливый персонал. Даже вид, форма и качество посуды — это человеко-ориентированный подход.

Я знаю пример, когда простая замена алюминиевых мисок и кружек на фарфоровую посуду в психоневрологическом интернате преобразила не только пространство столовой, но и отношение пациентов к еде.

Наиболее напряженно вопрос пациент-ориентированного подхода встает в тех областях, где присутствует нечто непреодолимое: неисправимая вина, неизлечимая болезнь или неизбежная смерть. Но, больше всего, пожалуй, такой подход необходим в отношении детей — инвалидов или умирающих. В этом случае отказ от пациент-ориентированного подхода представляется своего рода социальным кощунством.

Совершенно естественно желание и стремление сделать все, чтобы у больного ребенка его душевные и физические силы тратились на жизнь, а не на выживание. Тратились на преодоление болезни или на светлое и доброе проживание последних дней. Ободранные стены, грязный пол, неудобные кровати, отсталая медтехника, некачественные лекарства или даже их отсутствие – трудно назвать жизнью.

Проблема идеологии

Так в чем же проблема? Как это часто бывает – она в головах. Пациент-ориентированный подход легко может стать своего рода идеологией для организаторов той или иной помощи, для благотворительных организаций.

Под идеологией я понимаю такие идеи, которые недостижимы и главенствуют над самой жизнью. Они дают возможность перешагнуть через человека и дают выгоду от удержания человека в поле своих смыслов. Тут цель достигается через страх, чувство вины, осознание избранности. И дело не в содержательной стороне идеи, а в отношении к ней, в расставленных внутри идеи ценностных установках и в построении вокруг нее особого сообщества.

Идеологией может стать что угодно. Даже идея освоения космоса станет идеологией, если ее носитель произнесет: «Да какая разница, сколько человеческих жизней затрачено, главное, что наша страна имеет первенство в космосе».

Идеологии очень привлекательны: они – результативны; и, так или иначе, снимают ответственность со своих носителей.

Ценность жизни помогающих никак не меньше ценности пациентов

Пациент-ориентированный подход может легко стать идеологией, в жертву которой приносится слишком многое. Одна из проблем в том, что ответственность за оказанную помощь должна быть разделенной и пациентом тоже. За пациент-ориентированный подход отвечают две стороны: помогающая и принимающая помощь. А такой баланс очень трудно удержать на практике, ибо он требует большого профессионализма. Если принимающая сторона не готова разделить ответственность хотя бы благодарным принятием или даже соучастием – то помогающих ждет усталость, пустота, чувство вины, зависимые отношения.

За всей правильностью и очевидностью идеи пациент-ориентированного подхода скрывается важный вопрос — вопрос о ресурсах, о той цене, что должна быть уплачена.

И от ответа на него, при организации той или иной помощи нуждающимся, зависит — станет ли для самих помогающих эта помощь достойной и позитивной частью их жизни, или обернется своего рода соковыжималкой.

О каком ресурсе речь? Конечно, прежде всего о человеческом — ресурсе отношений. Казалось бы, он очень простой. Внимание, сочувствие, заботу может дать практически каждый. С другой стороны, именно этот ресурс – самый растрачиваемый и трудно восстановимый. Быть рядом с больным, и тем более умирающим, и тем более ребенком – означает так или иначе взять хоть каплю ответственности за происходящее, быть сопричастным, быть в личных отношениях. А тут очень хрупки границы самосохранения, очень напряженно чувство вины, способное вмиг, как пламя, разгореться. Поэтому помогающие не только растрачивают себя, они еще и очень уязвимы для манипуляций и эмоционального давления со стороны пациентов.

И как бы мы ни хотели, пациенты (да и каждый из нас на их месте) слишком часто готовы получать помощь любым доступным способом. Непреодолимые трудности могут легко стереть грань адекватности. А неумение или неготовность помогающих передать часть ответственности пациентам может легко привести к потребительству со стороны последних.

Для помогающих может показаться, что чем глубже личные отношения, тем они будут более исцеляющими или полезными для пациентов. Эта ошибка очень быстро приводит многих не только к начальным стадиям выгорания, но и к своего рода зависимости от отношений с умирающим или больным человеком. Что в свою очередь приводит к настоящему выгоранию. В такой стадии помогающий уже сам ищет ресурсы на стороне «любой ценой».

Итак, пациент-ориентированный подход требует профессионализма, четкого понимания областей ответственности всех сторон, нуждается в подготовке и серьезной поддержке самих помогающих.

И если говорить совсем кратко, то я бы сказал, что пациент-ориентированный подход должен быть уравновешен признанием того, что ценность жизни помогающих никак не меньше ценности пациентов.

Защита волонтеров

Мы знаем, что педагоги, врачи, психологи, социальные работники — то есть представители помогающих профессий, несмотря на профессионализм, так или иначе неизбежно приходят к эмоциональному выгоранию и нуждаются в профилактике и профессиональной помощи. Очевидно, что участи «выгорания» не могут избежать и социальные волонтеры.

Я уже сказал, что пациент-ориентированный подход требует очень серьезных ресурсов от помогающих. И следует всерьез понимать его границы и его глубину в отношении сотрудников и волонтеров. Они разные! Я думаю, что пациент-ориентированный подход в своей полноте может быть реализован, прежде всего, а где-то и исключительно — сотрудниками. Более того, может быть реализован только там, где есть возможность компенсировать все его издержки правильно организованной поддержкой, досугом, пониманием проблем и т.д. Ну или, как минимум, достаточными деньгами.

Реальная включенность социальных волонтеров, которыми может стать каждый из нас — в стороннюю для них судьбу, в чужую беду и страдания – потенциально опасна. И если ценность человека-волонтера и человека-пациента для нас равна, то мы должны об этой опасности не только помнить, но и, что называется, взять ее в работу.

Конечно, у волонтера всегда есть система саморегуляции, в основе которой лежит защитный механизм – свобода и право прекратить быть волонтером в любой момент. В подавляющем большинстве случаев волонтерам не грозят те степени выгорания, до которых может дойти, скажем, учитель с 30-летним стажем. Волонтер просто «сольется» и перестанет волонтерить.

Но наличие системы саморегуляции не должно стать поводом для организаторов волонтерской помощи сказать себе: «Людей вокруг много, одни уйдут, другие придут… лишь бы пациентам было хорошо».

Прямая обязанность носителей и проповедников «пациент-ориентированного» подхода -всерьез понимать, что весь ресурс волонтеров определяется их свободой, пониманием происходящего, личным согласием и системой равноправных, а может и партнерских отношений с подопечными. Что из этого зависит от волонтеров, а что от организаторов пациент-ориентированного подхода? Думаю, очевидно.